l'apparenza Inganna la campagna di AISM per far luce sui sintomi della sclerosi multipla

_E’ la storia di Cinzia, Claudia, Davide e Giulia ma anche di ognuna

delle 130 mila persone con SM. Una campagna per sensibilizzare e

informare e rendere visibile ciò che non si vede. _



 



Fornire una corretta informazione sulla sclerosi multipla e sullimpatto

che la malattia ha sulle persone che ne soffrono. E’ questo lobiettivo

di AISM con la campagna LApparenza Inganna www.apparenzainganna.aism.it

[2]. Una campagna che vuole rendere visibile linvisibile, che vuole

raccontare cosa c’è dietro la sclerosi multipla per le persone che ne

sono colpite e per le loro famiglie. Una campagna per andare oltre

lapparenza. Nessuno può essere se stesso se gli altri lo confinano

dentro la prigione di uno sguardo che non vede la tua vera realtà. La

sclerosi multipla è una malattia che si conosce ma non si vede.

L’opinione pubblica se ne rende conto solo davanti a una carrozzina o

a una disabilità grave. Ma nessuno sa che sono solo il 25% le persone

che arrivano alla carrozzina, il 75% delle persone con SM, grazie ai

progressi della ricerca scientifica, non hanno necessità di usarla ma

hanno tanti sintomi invisibili che comunque rendono complicata la vita

di tutti i giorni.



 



Quello che preoccupa è che la SM colpisce principalmente i giovani tra

i 20 e i 40 anni, nelletà di vita più produttiva, e le donne con un

rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. La sclerosi multipla è una

emergenza sociale. Il solo costo medio della malattia è di circa 6

miliardi di euro lanno. Ci sono farmaci che rallentano la progressione

della malattia ma una cura non è stata ancora trovata.



 



Ed è sui giovani, soprattutto a quelli che non sono coinvolti nella

sclerosi multipla, che questa campagna vuole attirare la sua

attenzione.

Li vuole informare, catturare il loro interesse e chiedere la loro

partecipazione. Proprio per questo la campagna ha una forte matrice

digital a partire dai canali  social di AISM, oltre a prevedere una

campagna di  influencer e di  testimonial per rendere

#APPARENZAINGANNA sempre più virale: una cassa di risonanza per rendere

visibile linvisibile.



 



Fondamentale per sensibilizzare un mini-sito [3] che, oltre a informare

sulla malattia, contiene le storie di giovani con SM, che si sono

spesso

trovate vittime del gioco delle apparenze. Storie  che vogliono 

creare empatia ed emozione con chi non è direttamente implicato nella

sclerosi multipla.



Sono le storie di alcuni dei  protagonisti della campagna Cinzia,

Claudia, Davide e Giulia che rappresentano le 130 mila persone con SM

in

Italia. Raccontano l’invisibilità della SM in diversi aspetti della

vita: lavoro, relazione di coppia, amici, sport.



Testimonianze di una invisibilità della malattia rilasciate ad

ANTONELLA FERRARI madrina da 20 anni di AISM. Attrice e scrittrice

Antonella ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 29 anni ma i

sintomi di quella malattia che inizialmente nessuno era riuscito a

“vedere” erano iniziati almeno 20 anni prima. Anche Antonella è

vittima di quella apparenza che inganna e che magistralmente racconta

nel suo libro “Più forte del destino tra camici e paillette. La mia

lotta alla sclerosi multipla”.



 



“_Ascoltare le storie di questi 4 ragazzi mi è servito a capire che

lapparenza è un filo rosso che accomuna la vita di molti di noi. Le

persone ci percepiscono sani mentre la realtà, purtroppo, è molto

diversa_” DICHIARA ANTONELLA FERRARI.



 



A tu per tu con Antonella Ferrari,    racconta la sua malattia

invisibile agli occhi dei colleghi.    i suoi sintomi invisibili

nello sport.  la paura di non poter utilizzare più le mani, importanti

per lui che è uno scrittore e il suo rapporto con Rosanna la sua futura

moglie.    la relazione con gli amici, i suoi sbalzi dumore e la sua

continua richiesta di un bagno ovunque vada a causa dei suoi disturbi

urinari.



Sintomi che ci sono ma che nessuno vede e come dice Davide “_ogni

volta che dici di avere la sclerosi multipla è come uno scanner su di

te per cogliere il segno della malattia_”.   



 



La Campagna  gode del contributo incondizionato dellazienda

farmaceutica Celegene|Bristol Myers Squibb Company.



 



APPROFONDIMENTO SULLA MALATTIA



LA SCLEROSI MULTIPLA è una grave malattia del sistema nervoso

centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante.

Nel nostro Paese si registra UNA NUOVA DIAGNOSI OGNI 3 ORE. La diagnosi

avviene  tra i _GIOVANI SOTTO I 40 ANNI E LE DONNE_, MA VI SONO

DIAGNOSI FATTE ANCHE IN CHI NON HA ANCORA COMPIUTO 18 ANNI. La SM in

età pediatrica si manifesta in un momento di piena crescita delle

funzioni cerebrali, potendo portare allinsorgenza di problemi cognitivi

e di disabilità fisica.



Negli ultimi anni la ricerca ha fatto importanti passi avanti per

rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della

vita delle circa 130 mila persone con SM in Italia, alle quali ogni

anno

si aggiungono 3.600 nuove diagnosi.



   



E’ INCURABILE:  la sclerosi multipla può essere oggi affrontata,

diagnosi precoce, appropriatezza e aderenza terapeutica sono le armi

per

tenere sotto controllo levoluzione della malattia. Nonostante non ci

sia

ancora una cura definitiva la ricerca ha fatto enormi passi avanti e

ora

esistono 16 farmaci  e la  terapia riabilitativa per trattare le

diverse forme di SM e ridurre la disabilità. Oggi solo  3 persone su

10 finiscono sulla sedia a rotelle, dopo circa 25 anni, mentre negli

anni ’70 erano 7 su 10 dopo pochi anni dallinsorgenza della SM.



I SINTOMI INVISIBILI



La sclerosi multipla E’ INVISIBILE: i sintomi non si vedono. Sono più

di 30 i sintomi associati alla sclerosi multipla alcuni dei quali

appunto invisibili. Variano da persona a persona. Una popolazione di

persone con SM vivono con sintomi che nessuno vede ma che pesano nella

vita quotidiana, familiare, lavorativa e nelle relazioni sociali. I

principali sintomi invisibili sono:



LA FATICA uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla.



I DISTURBI VISIVI come la neurite ottica, lo sdoppiamento della visione

(diplopia) o loscillazione ritmica e involontaria degli occhi

(nistagmo). Frequenti in particolare all’esordio.



I DISTURBI DELLE SENSIBILITÀ che si manifestano in un calo delle

sensibilità o sensazioni alterate o dolorose, in una ridotta

sensibilità al tatto, al caldo e al freddo, al dolore.



DISTURBI SFINTERICI, VESCICALI E INTESTINALI, con quell’Irresistibile

bisogno di urinare, la difficoltà a svuotare completamente la vescica

(ritenzione urinaria), lestrema difficoltà a svuotare lintestino o

anche a trattenere le feci.



I DISTURBI COGNITIVI quali disturbi dellattenzione o della memoria,

difficoltà a mantenere la concentrazione, problemi ad effettuare

calcoli o pianificare attività complesse, a svolgere più cose

contemporaneamente