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Sclerosi Multipla e la famiglia

| Scritto da Redazione
Sclerosi Multipla  e la famiglia

SM e la famiglia, l’informazione e il confronto:  le buone pratiche si incontrano a Lucignano con AISM e il Progetto Famiglia
Cosa significa per le famiglie italiane convivere con la sclerosi multipla? Quali sono le loro speranze per il futuro? Quali le necessità per vivere con dignità e libertà?

Vivere con la SM: purtroppo resta ancora una questione di famiglia. La famiglia è l’ambito nel quale emergono fortemente le carenze del sistema pubblico: il carico assistenziale si riversa pressoché esclusivamente sulle famiglie, che fino a quando possono, erogano aiuto direttamente. A prescindere dalla forma di gravità della SM.

La sclerosi multipla è una malattia complessa che interessa non solo la persona colpita ma anche chi le sta vicino: cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la SM, in Italia colpisce 68 mila persone soprattutto donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini e giovani tra i 20 e i 40 anni. La malattia può esordire in qualsiasi età e studi recenti hanno portato ad accertare l’esistenza di casi di sclerosi multipla anche in età infantile, definiti come SM pediatrica.

La SM tocca  tutti gli aspetti della vita quotidiana, dalla sfera emotiva agli aspetti pratici. Ogni famigliare ne è coinvolto: non sempre è facile affrontare quanto sta accadendo e soprattutto comprendere e relazionarsi con gli altri su tutto quello che comporta la sclerosi multipla.

La famiglia è da tempo al centro dell’attenzione dei progetti di AISM – Associazione italiana Sclerosi Multipla - con l’obiettivo di fornire un valido sostegno per le persone con SM e loro familiari. Per tutti è fondamentale avere a disposizione strumenti utili, informazioni aggiornate ed una buona rete di supporto.

Per questo l’AISM, ha creato il “Progetto Famiglia AISM”, grazie anche al sostegno del Gruppo Cariparma Credit Agricole, con l’intento di risponde alle diverse esigenze della persona con SM e di chi vive al suo fianco quotidianamente: genitori, partner, figli, caregiver, e in particolare genitori con figli con SM in età pediatrica. Questo tipo di sclerosi multipla presenta problematiche particolari, dalla difficoltà della diagnosi alla mancanza di terapie ad hoc per bambini, e coinvolge la famiglia intera sotto diversi aspetti

L'obiettivo del progetto è quello di affiancare e supportare ogni membro della famiglia con strumenti e servizi utili a rispondere al meglio alle problematiche specifiche connesse a una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale.

Tra degli strumenti e le inizative informative a disposizione delle famiglie c’è l’incontro a Lucignano presso la Casa Vacanze AISM “i Girasoli”, rivolto ai genitori con SM e ai loro figli. Quest’anno si terrà dal 5 al 8 settembre e ospeterà 20 famiglie con genitori con SM e figli sotto i 18 anni. Il soggiorno è un’opportunità unica che unisce attività di confronto con operatori qualificati quali neurologo, psicologo, assistente sociale, fisioterapista, momenti di condivisione con altre famiglie che vivono situazioni analoghe e iniziative di svago e relax,  il tutto in un contesto accogliente e adeguato alle esigenze di chi affronta la SM.

Oltre al soggiorno a Lucignano il “progetto famiglia” è ricco di attività: momenti informativi, opportunità di socializzazione e condivisione di esperienza, pubblicazioni specifiche. Durante l’anno sono previsti anche i week end per le coppie per esaminare insieme ad esperti come lo psicologo le dinamiche interne alla coppia che convive con la SM; l’ appuntamento per genitori con un figlio con meno di 16 anni cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla.

A questo si aggiungono le attività formative come corsi per gli organizzatori dei gruppi di auto-aiuto al fine di favorire le occasioni di condivisione, scambio di esperienze e informazione tra pari. Infine il filone informativo prevede il costante impiego nel realizzare pubblicazioni ad hoc per la famiglia, scaricabili dal sito dell’associazione www.aism.it o richiedibili alla biblioteca biblioteca@aism.it.

Tutte le attività sono studiate in base alle diverse fasce di età di membri della famiglia e sviluppate con il coinvolgimento diretto delle persone con SM e dei loro familiari che diventano protagonisti attivi delle iniziative a loro dedicate.

IL Progetto famiglia ha ricevuto la “menzione speciale” nell’ambito del Premio Amico della Famiglia 2009.

Per approfondimenti www.aism.it link

Collana Progetto Famiglia http://www.aism.it/index.aspx?codpage=collana_progetto_famiglia

SM Pediatrica: http://www.aism.it/index.aspx?codpage=sm_bambini

2013-09-06

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