Cremona PRESENTAZIONE LIBRO Venerdì 5 aprile  ‘I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco’

A cura di Gianni Del Rio, Maria Luppi, Claudio Mustacchi Franco Angeli Editore

Il libro si presenta come una raccolta di testimonianze di persone che, nel corso della loro vita, incontrano la malattia di Huntington. La malattia cambia profondamente ogni prospettiva all’interno (la consapevolezza e l’accettazione della malattia) e all’esterno (le relazioni, i ruoli, il futuro) della persona.

L’Huntington è una malattia neurodegenerativa, ereditaria, autosomica dominante, che comporta disturbi del movimento, disturbi del comportamento e deterioramento cognitivo. I figli hanno il 50% di probabilità di ereditare la malattia da un genitore e l’esordio della malattia è nel pieno dell’età adulta.

Il percorso della persona affetta da H. in ogni fase, dalla diagnosi ai bisogni assistenziali  viene magistralmente illuminato dagli autori, che danno voce e corpo alle paure, ai vissuti e alle speranze dei malati Huntington. Laddove non esiste ancora una cura, esiste però un “prendersi cura”, un condividere, un riconoscersi negli stessi bisogni e nelle stesse voci, siano quelle dei malati siano quelle dei familiari o dei caregiver.

Alcune di queste voci sono di operatori e pazienti di Fondazione Sospiro, che da due anni ha dedicato un piccolo nucleo all’interno di rsd, alla presa in carico di pazienti H. Il nucleo ospita 10 pazienti di età compresa tra i 58 e i 40 anni, con storie personali, familiari e bisogni relazionali ed assistenziali molto diversi, costituendo così una prima esperienza nel genere  sul territorio italiano con l’aspirazione di essere considerato non l’ultima spiaggia ma una risorsa di qualità.

SARANNO PRESENTI GLI AUTORI: Claudio Mustacchi, Gianni Del Rio, Maria Luppi

INTERVERRANNO PER FONDAZIONE SOSPIRO: Serafino Corti, Laura Maria Galli, Patrizia Valdemi