PER UN AIUTO CONCRETO AI BAMBINI FARFALLA DI GAZA .....
Libro di Gianna Pasini in vendita a CREMONA presso :
DIDATTICA DANTE , via Palestro 35
- LIBRERIA del CONVEGNO , corso Campi 72
Ricavato interamente al PCRF per i Bambini Farfalla
Autrice Gianna Pasini* “ Ciao ! Mi chiamano ‘bambina farfalla’ ma non perché ho le ali. Sono una bambina, soltanto che ho una malattia dal nome Epidermolisi Bollosa. È difficile da capire, ma questa cosa fa crescere delle bolle sulla mia pelle che è molto sottile, poi loro, le bolle, scoppiano come un palloncino e mi fanno male. Per questo credo mi chiamino ‘bambina farfalla’, perché la mia pelle è fragile come le loro ali”.
Questo è l’incipit del libro “ Storia di una bambina farfalla di Gaza ” con la sua vendita si potrà finanziare il progetto che garantisce le cure ai bambini potatori di Epidermolisi Bollosa (Eb).
L’Eb è una malattia genetica, rara e spesso invalidante che colpisce in particolare l’epidermide di chi ne è affetto, rendendola molto sottile e a rischio di lacerazione con successive lesioni molto dolorose. Queste lesioni sono state paragonate a ustioni di terzo e quarto grado e può darci l’idea della sofferenza che comporta a chi ne è portatore. Quando poi un “ bambino farfalla ” ha anche la sfortuna di nascere in un contesto di occupazione ed embargo, quale la Striscia di Gaza, ha ancora più difficoltà nell’accedere alla cura dei sintomi che questa patologia comporta, perché purtroppo non esiste una guarigione definitiva.
Per questo motivo anni fa è nato, grazie a Daniela Riva che era sul posto come cooperante per una onlus, il progetto di sostegno a questi bambini così speciali ma anche tanto fragili.
Nel libro viene percorsa tutta la storia della nascita di questo progetto di solidarietà, ma la parte centrale è la narrazione in prima persona di una bambina di 9 anni con Eb, che descrive le limitazioni alle quali è sottoposta a causa della sua malattia ma anche per il contesto in cui vive. Il testo viene inoltre arricchito dalle vignette di Fogliazza che metteranno in risalto 10 punti particolari della narrazione di questa piccola storia , ambientata in un contesto storico e politico molto più grande e opprimente.
Si tratta di un lavoro a più mani col racconto di diversi protagonisti coinvolti in questo sostegno al progetto di cura, in cui anche la onlus PCRF Italia descrive il suo ruolo attraverso la penna di Martina Luisi che è nostra grande alleata nel far si che questi bambini, ma non soltanto quelli con Eb, non debbano essere lasciati soli nell’affrontare la loro malattia e la sofferenza che ne consegue.
Il libro è bilingue, in lingua italiana ed araba, per consentire anche ai protagonisti del nostro progetto di cura di poterlo leggere e ai loro genitori di poter conoscere qualcosa di più sulla patologia che affligge i loro bambini. Inoltre grazie alla testimonianza della "farfalla ” italiana Martina e di sua madre, scoprono che l’Eb esiste in ogni parte del mondo e non soltanto nella Striscia di Gaza.
Ma abbiamo voluto pensare anche ai bimbi più piccoli, facendo stampare le vignette di Fogliazza in bianco e nero che saranno allegate al libro nelle due lingue, in modo che possano con i colori che preferiscono dipingerle a loro piacimento.
“Storia di una bambina farfalla di Gaza” è quindi un libro che si presta a ogni lettore che voglia conoscere attraverso un piccola storia anche la Storia più grande che la contiene. In questo è grande maestro e collaboratore Wasim Dahmash nella sua postfazione che chiude questo libro .
* Infermiera e volontaria per il progetto di cura a sostegno dei “ bambini farfalla ” di GAZA
