Il 22 marzo 2013 la Sensibilità Chimica Multipla ( MCS ) è stata finalmente riconosciuta ufficialmente dalla Regione Veneto con Decreto Legge.
Il riconoscimento è stato possibile grazie all’ Associazione Nazionale A.N.FI.S.C, in particolare grazie all’ impegno e costanza della Presidente dell’ Associazione Rosita Romor che nel primo periodo trovò supporto dall’ ex Consigliere Regionale Laura Puppato, poi grazie al Referente di Vicenza Andrea Bezze, e la collaborazione del Consigliere regionale Pietrangelo Petenò che si prese a cuore la questione dimostrandosi seriamente interessato alla Patologia e alla gravità delle problematiche connesse, si arrivò ad ottenere il risultato oggi raggiunto.
Dall’ incontro tra la Presidente Romor e il Consigliere regionale Petenò è nata un ottima intesa per una proficua collaborazione futura con l’ obiettivo di far riconoscere ufficialmente anche la Fibromialgia e l’ Encefalomielite Mialgica Benigna. Ricordiamo che la Fibromialgia è già stata inserita dal 2012 nel Piano Socio Sanitario grazie al costante lavoro della Presidente Romor che da anni dialoga con il Responsabile dei Piani Socio Sanitari della Regione Veneto esponendo queste problematiche e tematiche. (Anche nella Regione Lombardia nel 2010, la Presidente ottenne lo stesso inserimento per la Fibromialgia ).
Il riconoscimento dell’ MCS comporterà la possibilità di ottenere i diritti per gli ammalati, la diagnosi precoce, le cure adeguate, l’ assistenza Sanitaria, la tutela sul lavoro, studi clinici e ricerca. La Presidente sta lavorando per individuare un Centro di Riferimento per l’ MCS dove poter ottenere diagnosi, cure e ricerca, mira inoltre a realizzare una struttura idonea per l’ accoglienza degli ammalati per soggiorni adatti a periodi di sollievo e ripresa fisica, questo perché la Patologia sopracitata obbliga l’ individuo affetto ad allontanarsi a tutto ciò che è chimico per sopravvivere, dall’ inquinamento ambientale alla chimica che ci circonda e che ogni giorno respiriamo, beviamo, ingeriamo e usiamo comunemente, alle onde magnetiche etc. questo isolamento sociale obbligatorio per non incorrere all’ aggravarsi della patologia che può condurre alla morte, porta di conseguenza tutta una serie di problematiche non indifferenti, come la perdita del lavoro e l’ allontanamento dai familiari, dagli affetti e dagli amici, lascio immaginare ai lettori cosa comporti vivere in queste condizioni e come non bastasse, per assurdità, questi ammalati vengono etichettati come depressi e malati immaginari. L’ MCS è una malattia neuro-immuno-tossica, i sintomi sono vari, dagli edemi interni al disordine mentale. L’infiammazione cronica dell’ MCS può causare lesioni al sistema nervoso, ai reni, al fegato, ai polmoni, al sistema immunitario, provocare emorragie, colassi, ictus o infarti e sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. In pochi anni i sintomi diventano cronici e senza un adeguato sostegno la patologia può avere conseguenze molto gravi.
Ad oggi non ci sono studi che garantiscono cure mirate, per questo necessitiamo di far decollare quanto prima la ricerca. Solo in America e a Londra questi malati riescono a trovare cure capaci a migliorare la loro qualità di vita, cure che dovremmo portare quanto prima possibile anche in Italia, oltre che a ridurre l’ inquinamento ambientale, fonte di molte malattie….
Vorrei si facesse un’ attenta riflessione sull’ ambiente in cui oggi viviamo, un bellissimo ambiente creato da Dio, ma ammalato per mano dell’ uomo, non meravigliamoci quindi se le malattie sono in aumento….meravigliamoci di quanto poco l’ uomo ami la vita. Cerco ogni giorno di diffondere queste riflessioni tra la gente che incontro, cerco di spiegare che non è la morte che ci deve spaventare è la naturale conseguenza della vita, quello che spaventa è non poterla vivere.
Ricordiamo che l’ Associazione Nazionale A.N.FI.S.C-onlus nasce il 18 luglio 2007 con l’ intento di far riconoscere le seguenti Patologie Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica Benigna e la Sensibilità Chimica Multipla, malattie fino a poco tempo fa sconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale e abbandonate dalle Istituzioni, ora siamo soddisfatti del primo riconoscimento ottenuto per l’ MCS in Veneto, ma ci sentiremo realizzati quando anche la Fibromialgia e l’ Encefalomielite Mialgica verranno riconosciute. Grazie al lavoro costante della Presidente e Fondatrice dell’ Associazione Nazionale A.N.FI.S.C-onlus Rosita Romor, queste Patologie oggi sono conosciute, dal Ministero della Sanità, dalle Istituzioni e dai medici, finalmente gli ammalati hanno una speranza….sono stati fatti molti percorsi, molte strade si sono aperte e individuati nuovi orizzonti e metodi di cura, ma molte cose si devono ancora fare e altre sono in cantiere…..
Ricordiamo che nell’ Associazione operano medici multidisciplinari pronti a fare ricerca, professionisti competenti e sensibili alle tematiche, oltre a professionisti in campo Legale.
Ma che cosa sono - qualcuno si chiederà – la Fibromialgia, l’Encefalomielite Mialgica benigna e la Sensibilità Chimica Multipla ?
Ecco, in sintesi, una caratterizzazione delle predette patologie croniche ed invalidanti che colpiscono la popolazione di ogni età, e per le quali la medicina moderna non ha ancora saputo individuare l’eziologia.
FIBROMIALGIA (FM). Si tratta di una patologia caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e perdita di sonno, accompagnata da rigidità, bruciore e torpore, crampi muscolari, astenia, colon irritabile, neuropatie associate a formicolii ed intorpidimento degli arti. Cefalea, disturbi della memoria a breve termine, difficoltà nella concentrazione, senso di stordimento ecc.ecc.
ENCEFALOMIELITE MIALGICA BENIGNA (ME/CFS). Si tratta di patologia altamente invalidante di origine infiammatoria, che coinvolge cervello e midollo spinale, con varie conseguenze.
SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA (MCS). E ‘ una malattia immuno-neuro-tossica progressiva, che colpisce vari apparati ed organi del corpo, con sintomi vari, già descritti poco sopra. I malati vengono spesso erroneamente etichettati come malati psichiatrici o “psicosomatici”.
Ovviamente, non è possibile in questa sede sviluppare gli argomenti, peraltro già su internet, a cui demandiamo l’approfondimento (www.anfisc.it – info@anfisc.it)
ARNALDO DE PORTI
Associazione Nazionale
Fibromialgia (FM), Encefalomielite Mialgica (CFS/ME),
Sensibilità Chimica Multipla (MCS)
Codice Fiscale: 93041130258
Fondatrice e Presidente: ROSITA ROMOR
Sede Legale: Piazza Papa Luciani 3 - 32015 PUOS D’ALPAGO (BL)
Sede Operativa: Via Roma, 56 – 32013 LONGARONE (BL)
Contatti: info@anfisc.it - 348/69.92.878 -342/39.32.462
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