V° Giornata Mondiale delle Malattie Rare - Sabato 25 febbraio un simposio a Padova
Le chiamano “malattie rare”, patologie che hanno una gravità variabile, che possono portare alla morte o irrimediabilmente incidere nella qualità della vita, ma tanto rare non sono. Ad oggi ne sono state individuate oltre 8.000 e colpiscono il tra il 6% e l'8% della popolazione, di cui il 75% circa bambini. In Italia i malati sono circa 1,5 milioni.
I malati rari soffrono non solo per la loro malattia, ma anche della difficoltà a reperire i farmaci adeguati la loro patologia, i cosiddetti “farmaci orfani”, di diagnosi tardive, che identificano la malattia troppo tardi per interventi efficaci, della carenza di strutture nel territorio in grado di seguirli, di una normativa che non li riconosce e li penalizza.
La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Si celebra l’ultimo giorno di febbraio (il 29 febbraio di ogni anno, un giorno…raro) e si propone di promuovere un’unica consapevolezza su cosa siano le malattie rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori.
Uniamo FIMR Onlus, che raccoglie tutte le Associazioni di malati e famiglie delle malattie rare, ha organizzato in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare
il simposio
“Rari ma forti insieme, la Solidarietà nelle Malattie Rare”
Padova, sede municipale di Palazzo Moroni
Sabato 25 febbraio 2012, dalle 9. alle 13.30
Parteciperanno:
Il Sindaco di Padova Flavio Zanonato e rappresentanti della Provincia di Padova e della Regione Veneto
Renza Barbon Galluppi, Presidente Uniamo FIMR Onlus
Monica Mazzucato, Registro Regionale Malattie Rare Regione Veneto
Medici, pediatri e ricercatori
Rappresentanti del mondo dello sport
Associazioni, Malati e famiglie
La stampa è invitata
