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STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE UN ANNO DOPO

| Scritto da Redazione
STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE UN ANNO DOPO

L’ASSEMBLEA APPROVA UN DOCUMENTO FINALE CON LE RICHIESTE DELL’ ASSOCIAZIONE DOSSETTI A FEBBRAIO PRIMA RIUNIONE DEL TAVOLO DI LAVORO PERMANENTE

A conclusione della prima parte dei lavori della Conferenza degli “Stati Generali delle Malattie Rare. Un anno dopo” organizzata a Palazzo Marini dall’ “Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori”(www.dossetti.it), l’Assemblea ha approvato un documento finale che riassume in 13 punti quello che ancora è necessario ed urgente raggiungere per le persone colpite da una Malattia Rara.

“Chiediamo ai decisori politici ed ai diversi protagonisti di cominciare dallo scenario epidemiologico – ha detto Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’ “Associazione G. Dossetti”; infatti il numero effettivo dei malati in Italia non è del tutto noto, sono pure necessari un Registro nazionale e dei Registri regionali”. Soprattutto l’Associazione auspica che nel nuovo Piano di risanamento economico il Governo inserisca i soggetti “deboli” colpiti da Malattie Rare e che si possa arrivare ad una definizione di “Malattia Rara” da includere nell’elenco di quelle da sottoporre a screening neonatale obbligatorio.

Altro punto focale del documento, lo sgravio fiscale per le donazioni private e l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) delle 109 patologie rare indicate nell’allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri datato 21 Marzo 2008, mai entrato in vigore.

La prima riunione del Tavolo di lavoro permanente promosso dall’ “Associazione G. Dossetti: i Valori” in occasione della Conferenza degli Stati Generali, è fissata per giovedì, 23 Febbraio 2012. Invitati i protagonisti del settore ed i decisori politici.

 

Nella foto: Claudio Giustozzi, Segretario nazionale "Associazione G. Dossetti"

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