“Confronto a più voci’’, questa l’etichetta per il Primo Tavolo Permanente ‘’Stati Generali delle Malattie Rare’’ che si riunirà il 23 febbraio a Roma presso la Sala delle Colonne di Palazzo Marini, Camera dei Deputati, dalle ore 9 alle ore 15, in Via Poli 19.
Alti esponenti della Politica e delle Istituzioni, insieme ai Malati ed alle Industrie farmaceutiche si confronteranno, a 360 gradi, sulle Malattie Rare: un primo ed unico tentativo di costruire dal basso il “Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare’’ chiesto dalla UE dal 2009 e fatto proprio, dal Senato italiano l’11 gennaio scorso, con una mozione unificata che impegna il Governo ad accelerare i tempi per un Testo Unico che assicuri ai malati rari prevenzione,sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione. In Europa già sei Paesi hanno adottato un Piano Sanitario Nazionale per le Malattie Rare e l’Italia, ancora una volta, resta fanalino di coda.
‘’Dando seguito al nostro impegno del 1° dicembre scorso l’incontro del prossimo 23 febbraio, promosso e fortemente voluto dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori- Sviluppo e Tutela dei Diritti", è il primo di una serie di appuntamenti bimestrali del Tavolo Permanente Stati Generali Malattie Rare ed intende porre le basi per porre fine a questa discrepanza – afferma Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente dell’Associazione – moltissimi, troppi, nel nostro Paese i Malati Rari tagliati fuori dal Servizio Sanitario Nazionale: mettere a confronto le idee e le proposte del mondo dell’associazionismo, delle aziende farmaceutiche, dei decisori politici ed istituzionali, contribuirà, crediamo, a chiarire le aspettative e ad accelerare i tempi per la realizzazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013”.
“L’Italia non è ferma, ma la macchina è molto lenta - sottolinea Ombretta Fumagalli Carulli – il nostro obiettivo è quello di realizzare, al termine della giornata, con tutti i partecipanti, un “draft” che possa contribuire alla stesura del Piano Nazionale Malattie Rare 2013, che riassuma i punti salienti che tutti ben conosciamo: dalla diagnosi di malattia rara alla presa in carico del malato, alla definizione dei Centri di competenza, dalla ricerca e sviluppo di farmaci orfani alla formazione, per arrivare ai bisogni dei pazienti ed alla verifica dei risultati. Non abbiamo molto tempo, a breve arriverà la Rete Europea di Riferimento, per allora – conclude la Presidente dell’Associazione - dovremo essere pronti”.
Di seguito il programma e la procedura per l’accredito della stampa
CON IL PATROCINIO DI:
Ministero della Salute, Provincia di Roma, Comune di Roma, ANAAO–ASSOMED, ASSOBIOTEC-FEDERCHIMICA, A.S.SO.FARM., ASSOGENERICI, FARMINDUSTRIA, FIMMG, FISM, FNOMCeO, Fondazione Gianni Benzi Onlus, Istituto Giannina Gaslini Istituto Pediatrico di Ricovero e Cura a carattere Scientifico - Genova, Ospedale Pediatrico Meyer – Firenze, SIGU, SIF, SIFO, SIMG, SIMMESN, SIP
SONO STATI INOLTRE RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca,
Regione Lazio, FIMP
8.30 Registrazione dei partecipanti
8.45 Indirizzo di benvenuto Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Presidenti Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi, Leonardo Santi
Saluti Istituzionali
Sono stati invitati:
Prof. Renato Balduzzi Ministro della Salute
On. Luisa Capitanio Santolini VII Commissione Cultura, Scienza ed Istruzione
Introduzione ai lavori
Sono stati invitati:
Sen. Avv. Cesare Cursi Presidente X Commissione Industria, Commercio, Turismo
Prof. Bruno Dallapiccola Direttore Scientifico Ospedale Bambino Gesù di Roma
Prof. Andrea Lenzi Presidente Consiglio Universitario Nazionale e Presidente della Conferenza Pres. CLM Medicina e Chirurgia
Dott. Sergio Dompé Presidente Dompé Farmaceutici
9.30 TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE ISTITUZIONI
Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Moderatori: Federico Nazzari, Leonardo Santi
Sono stati invitati a partecipare:
On. Roberta Angelilli, Sen. Emanuela Baio, Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri, Sen. Dorina Bianchi,
On. Rocco Buttiglione, On. Leoluca Orlando, On. Paola Binetti, On. Mariella Bocciardo, Paola Facchin
Sono stati invitati tutti i primi firmatari di PDL e DdL sulle Malattie Rare della XVI Legislatura e gli ex Ministri della Salute a partire dall’anno 2000 (XIII Legislatura)
10.00 TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA A MEDICI ED ASSOCIAZIONI
Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Moderatori: Antonio Comito, Pasquale Spinelli
Introduce: Loredana Martinez
Sono stati invitati a partecipare:
Marco Airaghi, Generoso Andria, Flavio Bertoglio, Maria Luisa Brandi, Adriana Ceci, Luigi Chiariello, Carla Collicelli, Daniela Concolino, Carlo Corbetta, Maja Di Rocco, Claudio Feliciani, Mario Figoni, Venanzio Gizzi, Roberto Grenga, Carlo Hanau, Vincenzo Leuzzi, Marina Macchiaiolo, Giulia Mannella, Lorenzo Mantovani, Giuseppe Mele, Giovanni Neri, Vera Puoti, Isabella Quinti, Guido Sanna, Maria Pia Sozio, Nicola Spinelli, Domenico Tarantino, Giuseppe Zampino
11.00 DISCUSSIONE
11.45 IL PIANO SANITARIO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE DAL PUNTO DI VISTA DELL’ISS
Domenica Taruscio
12.00 LA POSIZIONE DELL’INDUSTRIA
Eugenio Aringhieri
12.15 DIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA
Corrado Stillo
12.30 TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE INDUSTRIE
Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Moderatori: Cinzia Cianfrocca, Antonio Comito
Sono stati invitati i rappresentanti delle aziende che si occupano di farmaci orfani
13.00 DISCUSSIONE
14.00 LETTURA E APPROVAZIONE STATEMENT FINALE
14.45 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVOR
