Piano sanitario nazionale delle malattie rare 2013: idee a confronto
Giovedì, 23 febbraio 2012 ore 8.30 – 15.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Colonne
Via Poli, 19 - Roma
Programma provvisorio al 7 febbraio 2012
Scopo ed obiettivi
Il Piano Sanitario Nazionale (PSN) 2011-2013 pone come macro obiettivo del Servizio Sanitario Nazionale non solo quello della promozione “della salute dei cittadini”, bensì quello più ampio del “benessere delle comunità”, nella consapevolezza che “la vera ricchezza del sistema sanitario è la salute dei cittadini”.
Le Malattie Rare rappresentano una delle problematiche irrisolte del nostro Paese, con pesanti ricadute in ambito scientifico, terapeutico, socio-assistenziale ed economico.
La Raccomandazione del Consiglio d’Europa, datata 8 giugno 2009, rappresenta per gli Stati membri un impegno politico a prendersi cura dei pazienti con malattie rare, con l’obiettivo di garantire, quali fondamenta per il legislatore, principi di responsabilità pubblica per la tutela del diritto alla salute della comunità e della persona, di universalità, di eguaglianza e di equità d’accesso alle prestazioni, di libertà di scelta, di informazione e di partecipazione dei cittadini, di gratuità delle cure nei limiti stabiliti dalla legge, di globalità della copertura assistenziale come definita dai LEA.
L’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” auspica di poter proseguire con efficacia il
cammino avviato da Don Giuseppe Dossetti attraverso l’esperienza dell’Officina Bolognese, ed ispirandosi al suo pensiero, intende dar voce ai Malati Rari, promuovendo, come sintesi degli Stati Generali delle Malattie Rare, la redazione di un documento condiviso in cui far confluire le proposte e le idee provenienti dai vari soggetti ed attori istituzionali, del mondo dell’associazionismo, delle aziende farmaceutiche, che, dal basso, contribuiranno alla stesura del “Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare” tanto atteso.
CON IL PATROCINIO DI:
Provincia di Roma, ANAAO–ASSOMED, ASSOBIOTEC-FEDERCHIMICA, A.S.SO.FARM.,
ASSOGENERICI, FARMINDUSTRIA, FIMMG, FISM, FNOMCeO, Fondazione Gianni Benzi Onlus, Istituto Giannina Gaslini Istituto Pediatrico di Ricovero e Cura a carattere Scientifico - Genova, Ospedale Pediatrico Meyer – Firenze, SIGU, SIF, SIMG, SIMMESN, SIP
SONO STATI INOLTRE RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, Regione Lazio, Comune di Roma, FIMP, SIFO
8.30 Registrazione dei partecipanti
8.45 Indirizzo di benvenuto Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Presidenti Ombretta Fumagalli Carulli, Leonardo Santi, Claudio Giustozzi
Saluti Istituzionali
Sono stati invitati:
Prof. Renato Balduzzi Ministro della Salute
Prof.ssa Elsa Fornero Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali
Prof. Francesco Profumo Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca
On. Luisa Capitanio Santolini VII Commissione Cultura, Scienza ed Istruzione
Introduzione ai lavori
Sono stati invitati:
Sen. Avv. Cesare Cursi Presidente X Commissione Industria, Commercio, Turismo
Prof. Bruno Dallapiccola Direttore Scientifico Ospedale Bambino Gesù di Roma
Prof. Andrea Lenzi Presidente Consiglio Universitario Nazionale e Presidente della Conferenza Pres. CLM Medicina e Chirurgia
Dott. Sergio Dompé Presidente Dompé Farmaceutici
9.30 TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE ISTITUZIONI
Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Moderatori: Federico Nazzari, Leonardo Santi
Sono stati invitati a partecipare:
On. Roberta Angelilli, Sen. Emanuela Baio, On. Rocco Buttiglione, Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri, Sen. Dorina Bianchi, On. Leoluca Orlando, On. Mariella Bocciardo, Paola Facchin
Sono stati invitati tutti i primi firmatari di PDL e DdL sulle Malattie Rare della XVI Legislatura e gli ex Ministri della Salute a partire dall’anno 2000 (XIII Legislatura)
10.00 TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA A MEDICI ED ASSOCIAZIONI
Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Moderatori: Antonio Comito, Pasquale Spinelli
Introduce: Loredana Martinez
Sono stati invitati a partecipare:
Marco Airaghi, Generoso Andria, Flavio Bertoglio, Amedeo Bianco, Maria Luisa Brandi, Adriana Ceci, Luigi Chiariello, Carla Collicelli, Daniela Concolino, Maja Di Rocco, Laura Fabrizio, Claudio Feliciani, Mario Figoni, Venanzio Gizzi, Roberto Grenga, Carlo Hanau, Vincenzo Leuzzi, Marina Macchiaiolo, Lorenzo Mantovani, Giuseppe Mele, Giovanni Neri, Vera Puoti, Isabella Quinti, Guido Sanna, Maria Pia Sozio, Nicola Spinelli, Giuseppe Zampino.
11.00 DISCUSSIONE
11.30 IL PIANO SANITARIO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE DAL PUNTO DI VISTA DELL’ISS
Domenica Taruscio
12.15 DIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA
Corrado Stillo
12.30 TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE INDUSTRIE
Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Moderatori: Cinzia Cianfrocca, Antonio Comito
Sono stati invitati i rappresentanti delle aziende che si occupano di farmaci orfani
13.30 DISCUSSIONE
14.00 LETTURA E APPROVAZIONE STATEMENT FINALE
14.45 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
