Lombardia.Per le malattie rare approvato un odg del PD
Malattie rare BORGHETTI-VALMAGGI (PD): “Approvato l’ordine del giorno del Pd, un risultato importante”
I pazienti affetti da malattie rare si trovano spesso a dover fronteggiare patologie gravemente invalidanti sia sul piano psichico che su quello fisico.
Nella seduta di ieri il Consiglio regionale ha approvato un ordine del giorno in favore delle persone affette da malattie rare presentato dal consigliere del Pd Carlo Borghetti. “Il fenomeno delle malattie rare – spiegano Borghetti e Valmaggi - interessa in Italia un numero molto alto di pazienti, essendo oltre 8.000 le malattie rare conosciute, coinvolgendo circa due milioni di persone, di cui il 70% bambini”. La rarità delle patologie comporta difficoltà nell’ottenere diagnosi tempestive e appropriate, e disponibilità molto limitate di terapie efficaci. Troppo spesso i pazienti e i famigliari sono costretti ad un nomadismo diagnostico che oltre ad aumentare il disagio degli interessati rappresenta anche un aggravio dei costi del sistema”.
L’elenco delle malattie rare per le quali sono riconosciuti protocolli terapeutici e esenzioni di legge è ricompreso in un Decreto Ministeriale del 2001, e da allora l’elenco non è stato più aggiornato, nonostante il numero di malattie rare riconosciute sia costantemente aumentato.
“Con l’ordine del giorno approvato – commentano Borghetti e Valmaggi - si impegna la Giunta ad attivarsi presso il Parlamento affinché vengano approvati i disegni di legge che prevedono misure in favore delle persone affette da malattie rare, ma soprattutto si impegna la Regione a integrare l’elenco delle malattie rare riconosciute, definendone appropriati percorsi diagnostici e terapeutici, e provvedendo all’assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale ”.
Milano, 27 luglio 2011
